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肌營養不良如何合理治療,聽聽肌萎縮專家怎么說
2017-08-17 15:31
責任編輯:李編 來源:未知
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來自東北的小明(化名)六周歲時,走路慢還總喊累、不穩當還容易摔跤,左右搖擺像“小鴨子”,確診得了“肌營養不良”。肌營養不良(DMD)是一組遺傳性肌肉變性病,目前沒有根治的方法。尤其是DMD患者都是可愛的男孩子,診斷此病后家長著急傷心,免不了有病亂投醫,花了不少冤枉錢。小明的媽媽也有過這樣的經歷,直到5年前開始在河北醫科大學附屬以嶺醫院看病,打破了之前醫生的死亡判決。

那么肌營養不良的治療有哪些注意事項?怎么治療才能療效好又少花錢?對此,河北以嶺醫院肌萎縮一科主任陸春玲進行了詳細解答。

DMD是杜氏型肌營養不良的英文縮寫,是dystrophin基因異常并且引起同名蛋白dystrophin的缺失,導致肌肉細胞膜不完整,很容易在運動牽拉中被破壞,造成肌萎縮肌無力。本病的發病機理提醒我們,治療這種疾病最好的辦法是保護肌肉細胞,減少細胞破壞,延長行走的時間。中醫藥在保護肌肉細胞方面有較好作用,可以服用,但要找專業人士診治。

以嶺醫院肌萎縮科研制了針對DMD治療的中藥制劑,常用的有參芪強力膠囊、三黃增力散、巴菟益髓膠囊、馬紫紅膠囊等,可以選擇應用。西醫有專家應用激素治療,可能對DMD患者又一定幫助,但建議孩子可在把主要疫苗接種完畢后小劑量應用,并注意防范副作用。

另外,常見的改善肌肉細胞能量代謝藥物也可以選擇應用。需要說明的是,這些治療需要長期堅持,要合理分配資金,長期維持,不要期望短時間治療能有明顯療效,更不能盲目聽信宣傳而把大量資金一次性投入,反而損失了后期的治療機會和資金。家長一定要冷靜對待過度的宣傳。

藥物結合關節康復,可提高肌肉力量

DMD患者除了肌萎縮、肌無力臨床表現之外,還有一個重要表現千萬不能忽視,就是關節攣縮。其危害是在肌肉還能支持行走的時候,因為跟腱、膝關節的嚴重攣縮,讓孩子更早地喪失行走能力。

陸春玲說,在臨床治療過程中,需要糾正關節攣縮。有部分癱瘓早期的孩子在糾正關節攣縮并加強藥物治療提高肌肉力量后,還能重新站立行走。關節攣縮的治療以康復手法為主,不主張手術治療。因為DMD關節攣縮不僅是關節問題,關鍵是肌肉肌腱壞死萎縮問題,手術弊大于利。

但同時陸春玲提醒,正常人加強訓練可以改善運動能力,DMD孩子細胞膜是不完整的,大運動量的訓練會造成肌細胞的過度破壞,反而加速孩子肌肉壞死的速度,雖然短期內似乎力量有所增長,但是卻縮短了肌肉壽命。

因此,治療不能本末倒置,藥物保護是主要措施,而康復訓練是輔助治療。千萬注意不能盲目大強度運動訓練而加快細胞壞死,加快患者病情進展。

不同時期治療重點不同,隨病情變化調整

因為DMD是一個進行性發展的疾病,隨病情的進展,各個時期的治療側重點不同。

比如,3歲以前,患者癥狀不明顯,應用少量藥物治療即可;完成疫苗注射后,約5-7歲,孩子逐漸癥狀加重,行走搖擺,上樓困難,蹲起無力,此時需要加強藥物治療,配合關節的康復運動;當患者四肢力量下降明顯,癱瘓不能行走后,需要應用序貫四關癱瘓站立法,部分孩子能重新站立行走;當病情繼續加重出現呼吸咳痰無力,心臟受累后,就需要呼吸康復,保護心肌,提高心功能治療,而此時更不主張加強肌肉訓練,而是要充分休息降低心臟負荷

陸春玲表示,DMD的治療方案不是一成不變的,需要隨著病情變化調整,抗骨質疏松藥物、改善心肌營養藥物也需要及時跟進。另外,關節骨骼變形還可適當合理應用矯形器。

總之,DMD的治療不是簡單的事情,需要家長根據專家建議,科學選擇藥物和康復訓練方法,合理分配資金,做到長期或間斷藥物支持,配合合理康復訓練,及時加強心肺功能的保護,才能延緩疾病進展,延長孩子壽命。

陸春玲 主任中醫師

陸春玲 肌萎縮一科主任,主任中醫師,副教授,全國優秀中醫臨床人才,中華中醫藥學會絡病委員會委員,河北省中醫藥學會痿痹病專業委員會常務委員,河北省中醫風濕骨病專業委員會委員,石家莊市醫學會神經內科分會委員。
業務專長:研究方向為肌無力、肌萎縮相關疾病的中西醫治療,尤其擅長肌營養不良癥、肌無力危象的搶救;對重癥肌無力的中西醫治療、線粒體肌病、脂質沉積癥、糖原累積病等多種肌病有深入研究及獨到見解。
出診時間:周一上午

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